«Пойду наберусь высоты!» Как на самом деле живут люди с аутизмом



Кинематограф представляет человека с аутизмом, как героя со сверхспособностями вроде фотографической памяти или навыком перемножения шестизначных чисел. В реальности же такие люди почти не встречаются, а познания обывателя об аутизме крайне малы. Однако сегодня, 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме стоит, наконец, разобраться в том, кто такие люди с расстройством аутистического спектра (РАС), как они видят этот мир и чем мы — обычные люди — можем им помочь...




2.

Пожалуй, сложно представить более подходящее место для знакомства с темой аутизма, чем Центр «Антон тут рядом» в Санкт-Петербурге. На сегодняшний день это самый известный благотворительный фонд, который помогает людям с аутистическими расстройствами. Каждый день здесь собираются несколько десятков студентов Центра, мастеров и волонтеров, чтобы вместе провести время.
Зачем нужен этот Центр?
Дело в том, что люди с аутистическими расстройствами видят, воспринимают и чувствуют окружающий мир иначе, чем мы, обычные люди. Им бывает сложно коммуницировать, отклонения в ходе вещей от привычного алгоритма могут вызвать реакцию сильного беспокойства. В обществе окружающие просто не поймут в чем дело, а в Центре своих студентов знают, понимают и любят. И, что самое важное, учат справляться со своими особенностями самостоятельно, шаг за шагом.
Людям с аутизмом непросто структурировать внешний мир, для них окружающая действительность – это хаос из людей, мест и событий, в котором им бывает сложно разобраться.
Им проще воспринимать информацию, когда она представлена наглядно. Индивидуальные расписания на день, последовательности – что за чем будет происходить, визуальные подсказки, прописывающие алгоритмы действий – помогают людям с аутизмом делать внешний мир понятным и предсказуемым, снизить тревожность, которую многие из них испытывают, когда что-то вокруг них меняется.

В Центре студентов учат планировать свой день по наглядному дневнику, в котором указано расписание — завтрак, занятие в мастерской, отдых, следующее занятие, обед и возвращение домой. Передвигая свою фотографию между пунктами этого списка, человек понимает, в каком моменте дня он находится, и что следует сделать дальше.

3.

Утро в Центре начинается с общего круга: все приветствуют друг друга, строят планы на день и общаются. Иногда делают зарядку, иногда танцуют под любимую музыку:

4.

Или просто передают из рук в руки мяч — для нас это кажется чем-то несущественным и элементарным, но для студентов с проблемами коммуникации, координации или моторики это весьма непростое занятие, которое позволяет войти в рабочий ритм дня:

5.

После утреннего круга начинается работа в мастерских. Всего их пять — графическая, керамическая, швейная, декораторская и кулинарная. Некоторые студенты каждый день занимаются в разных мастерских, а некоторые сосредотачиваются на чём-то одном. Вместе с ребятами в работе участвуют тьюторы (наставники) и мастера, которые помогают по ходу дела:

6.

Вообще, мастерские — это ядро Центра «Антон тут рядом». Это та работа, которая позволяет ребятам не только делать что-то полезное, но и получать навыки взаимодействия с другими людьми, приобретать новый опыт.
Вот очень хороший пример — Нина. Ей непросто привыкать к чему-то новому и неизвестному. Долгое время она занималась в графической мастерской и ни в какую не хотела слушать о том, чтобы перейти, скажем, на керамику. Одно только упоминание об этом приводило её в ужас и панику. Долгими месяцами, «мытьем и катанием», мелкими шажками и уговорами удалось, наконец, помочь Нине перестроится на другой вид занятий. И, как результат, она стала более открытой к другим изменениям не только в рамках Центра, но и в обычной жизни.

7.

8.

А есть ребята, которые, напротив, работают в одном направлении, чтобы «прокачать» свои навыки с перспективой найти в будущем работу. Словом, ко всем студентам нужен свой индивидуальный подход:

9.

Когда Саша (на фото слева) только пришел в Центр, его мама очень боялась, что его выгонят так же, как в прошлый раз из школы. Но вместо этого Саша стал прямо-таки звездой Центра — он встречает всех гостей, без умолку разговаривает о делах и жизни. Временами Саша даже выдаёт глубокие философские измышления, оставляя гостей в растерянной задумчивости. А еще он постоянно рисует, пишет и сочиняет сказки — в принципе, по его мечтательному выражению лица это хорошо заметно:

10.

А Игорь долгое время избегал людей и тяжело выходил на контакт. Однако за два года занятий в кулинарной мастерской он начал открываться и общаться с окружающими:

11.

Отдельного упоминания заслуживают мастера, тьюторы и волонтеры, которые работают со студентами:

12.

Это красивые, умные, отзывчивые и светлые люди, глядя на которых прямо-таки душа радуется. Быть сотрудником Центра – это значит отдавать значительную часть себя очень непростой работе. Она требует подготовки – специальных знаний, спокойствия, милосердия, а, главное, уверенности в том, что при определенных усилиях результаты оправдают все ожидания.

13.

Волонтеров здесь тоже много, их участие в мероприятиях Центра помогает людям с аутизмом социализироваться, расширять свой опыт общения. Вот, например, Зарина Валеева и Ирина Парикожа, успешные молодые девушки, сотрудницы «Газпром нефти». Каждые выходные они вносят свои фамилии в волонтерское расписание (Центр становится важной частью волонтерского движения компании в рамках ее программы «Родные города») и работают вместе со студентами в мастерских. По словам волонтеров, сделанные вместе сувениры продаются на корпоративном благотворительном аукционе, привлекая внушительную сумму для развития программ Центра. Есть и другие корпоративные волонтеры, из «Родных городов» Центру помогают всего около 50 человек. В основном, все они работают здесь по выходным, но мне удалось встретиться с двумя в будний день:

14.

Кстати, а вот примеры сувенирки и изделий Центра «Антон тут рядом». И я вам скажу, это весьма и весьма современные дизайнерские штуки, необычные и красивые. Их можно купить в самом Центре или на городских ярмарках и фестивалях. Во-первых, это прекрасный способ поддержать ребят и мастеров, во-вторых, это действительно оригинальная и качественная продукция. Смотрите сами.

15.

Кстати, все эти классные штуки можно купить в интернете тоже. Например, здесь и вот тут! Поверьте, это в сто раз интереснее, чем унылые корпоративные календари и подобные сувениры, которые всем надоели. Можно один раз отказаться от скучных подарков партнерам на Новый год и купить вещи, которые делают студенты «Антон тут рядом». Порадуются все.

16.

Впрочем, ребята делают не только сувенирку. В Центре подготовки к трудоустройству, который был открыт в прошлом году, мастерские ориентированы на серьезные заказы. Например, на пошив фартуков для ресторанов и кафе.

17.

В столярной мастерской студенты делают заготовки поделок, собирают мебель и т.д.:

18.

В столярной мастерской студенты делают заготовки поделок, собирают мебель и т.д.:

19.

Есть даже мастерская растениеводства:

20.

Словом, здесь студенты не только получают профессиональные навыки, но и готовятся выйти в обычный мир и занять в нём своё место:

21.

В Центре «Антон тут рядом» кухня совмещена с кулинарной мастерской. Помимо того, что здесь готовят обед для всех студентов, ребята параллельно учатся готовить для самих себя:

22.

Время обеда. Дежурные накрывают на стол и убираются в Центре:

23.

Обратили внимание, как много визуальных подсказок, картинок, схем используется в Центре? Они помогают обеспечить понятный распорядок, ход вещей, предсказуемость – это главные факторы, которые помогают людям с аутизмом поддерживать мысли и эмоции в порядке.
Вот несколько советов, которые пригодятся, если вам выпало общаться с человеком, у которого расстройство аутистического спектра. Следуйте очень простым принципам:
1. Проявляйте вежливость и будьте уважительны. Это взрослые люди, не нужно сюсюкать с человеком как с ребенком.
2. Лучше сохранять спокойствие, не повышать тон голоса, тем более если вы новый человек в окружении. Людям с аутизмом легче общаться со знакомыми лицами, а новые обстоятельства поначалу могут вызывать беспокойство.
3. Помните, что сказанное вами может быть воспринято БУКВАЛЬНО.
4. Поэтому выдавайте четкую и понятную информацию, неоднозначные или абстрактные формулировки могут быть непонятны (причем людям без аутизма зачастую тоже, так ведь?).
5. Дайте человеку время на ответ (например, можно сосчитать до десяти про себя), так как ему может понадобиться немного больше времени на обработку информации.
6. Общайтесь, спрашивайте и слушайте.
7. Уважайте личное пространство.

24.

После обеда мастерские продолжаются ещё пару часов, затем студенты расходятся по домам или едут на другие занятия:

25.

Какие? Например, в 20 минутах ходьбы от Центра проходят репетиции театральной студии совместно с НДТ (Небольшой драматический театр Льва Эренбурга). Это очень веселые и необычные занятия, построенные на постоянной импровизации и экспериментах. В игру включаются все — и студенты, и мастера, и актеры:

26.

27.

Ещё есть музыкальные занятия...

28.

...и даже целый оркестр!

29.

30.

Напоследок, стоит рассказать о ещё одном важном проекте Центра — так называемых квартирах сопровождаемого проживания или тренировочных квартирах.
К сожалению, сегодня в России для людей с аутизмом (так же как и для людей с любыми ментальными нарушениями) нет системных способов успешно интегрироваться в общество. Из-за отсутствия возможностей для социализации ребят отправляют в психоневрологические интернаты. Конечно, близкие не хотят такой участи для своих родственников и поэтому ищут альтернативные возможности для людей с расстройствами аутистического спектра.
К счастью, в мире давно придумали множество вариантов для их социальной адаптации: от терапевтических сообществ (небольших поселений в деревне или пригороде) до квартир сопровождаемого проживания. Это квартиры, оборудованные по специальной системе, которая позволяет легко ориентироваться в доме и чувствовать себя в нем комфортно. В сопровождении двух-трех сотрудников три-четыре человека с инвалидностью (в случае с людьми с РАС это минимальная пропорция – их нужно постоянно обучать бытовым и социальным навыкам, которые у людей с другими особенностями могут быть, как и у обычного человека, врожденными) могут жить в комфортных условиях и чувствовать себя частью общества:

31.

32.

На данный момент у Центра есть две такие квартиры, где студенты проживают по будним дням. Они сами планируют свой день и решают бытовые задачи:

33.

34.

35.

Поддержка работы Центра со стороны неравнодушных людей, вовлеченных сотрудников, волонтеров, таких как Зарина и Ирина, очень существенна! Но и мы с вами, обычные люди, можем внести своей вклад в формирование правильной, цивилизованной культуры социализации людей с аутизмом. Как это сделать: бороться с глупыми стереотипами, как можно больше рассказывать, как на самом деле живут и чем занимаются люди с аутизмом, и поддержать Центр «Антон тут рядом», купив продукцию, которую производят его студенты, или сделав пожертвование на сайте Центра.



И еще раз. Купить эти замечательные вещи можно в интернет-магазинах здесь и тут.

У Центра «Антон тут рядом» есть свой сайт и социальные сети, в которых регулярно появляется важная и интересная информация — подписывайтесь сами и предложите сделать это своим друзьям!
https://vk.com/antontutryadom
https://www.facebook.com/centreanton/
https://www.instagram.com/antontutryadom/
https://www.youtube.com/user/antontutryadom




promo sergeydolya october 29, 2014 09:07
Buy for 400 tokens
Скачать/Открыть презентацию рекламных возможностей вы можете тут. Сводный прайс доступен по ссылке. Если вы захотите разместить честную рекламу в этом блоге, то присылайте запрос на ящик: dolya@bigpicture.ru В моем блоге можно разместить рекламу. При этом каждый пост за который мне…
А вот нужно ли простой класс , в обычной школе разбавлять детьми -аутистами?( Сейчас это в школьной реформе). Они не обычные и к им, учителю надо уделять особое внимание.
Они ходят, делают что хотят,мешают остальным заниматься, а ведь в классе еще 35 обычных учеников, которым надо учиться.
А?

Edited at 2017-04-02 20:52 (UTC)
А с чего вы решили, что они "ходят" или "мешают"? Вы путаете гиперактивных и шизофреников с аутистами и людьми с синдромом аспергера. Во-первых, у всех разная степень аутического спектра.
Он с диагнозом аутизм. Живет своей жизнью-захотел встал, пошел, на доске порисовал и т.д. Класс это отвлекает.
Лично я против таких детей ничего не имею, но помоему для них должно быть специальное обучение.
Я правильно понял: парень-аутист совершенно ничего не усваивает, но его продолжают водить в обычную школу?

Наверное, какие-то блатные родители попросили местного министра образования - вот и взяли? Так, наверное, дело было?

Правильное включение такогоребенка в обычный класс предпологает наличие тьютора. Т.е. человека, который ни на шаг не отходит от ребенка и во всем помогает.
Что-то мне подсказывает, что в нашихшколах это не так.
Тогда конечно толку мало и всем тяжело

Это конечно неправильно. Мешает, да. Но даже если б не мешал, то лично этому ребенку от таких занятий толку мало. Им спец программа нужна которая даст возможность учиться в нужном темпе. А так ребенок ничего не поймет

Про все. Конечно, к тяжелой и средней такое в первую очередь относится, но, в то же время, вряд ли тяжелого ребенка пустили в класс бы. Дети высокого спектра могут казаться достаточно развитыми, но на самом деле им гораздо сложнее чем обычным. У них свои механизмы восприятия информации, как, кстати, автор правильно в посте написал. И темп усвоения. Это как с двоечниками: может они бы и учились лучше, если бы не пытались угнаться за одноклассниками, которые все на лету хватают, а им приходится покорпеть над книжкой и кучу вопросов задать.
А мой сын с аутизмом в обычном классе учиться не смог. Дети настолько разные, с аутизмом и без, что если начать валить в кучу каждый отдельный пример, получится свалка. Если вам удалось научить своего ребенка учиться и интегрироваться, честь вам и хвала, правда, но не обязательно этим хвастать или ставить в пример. Есть люди, которым тяжелее и легче от ваших вставок им не будет.
нумерация сделана по-китайски

должен быть номер-текст-фото, а не текст-номер-фото

пока не разберешься, кажется, что текст не над, а под фото
Сергей, благодарю за этот рассказ. Надеюсь, что и у нас в Белгороде в скором времени откроется аналогичный центр, правда мы делаем акцент на работе с детьми. А всем тем, кто занимается этим вопросом - поклон и уважение, вы делаете очень большое дело!
Во всем мире аутисты говорят, что предпочитают называться аутистами или аутичными людьми, а не людьми с аутизмом (будто от аутизма можно избавиться или забыть его дома). Аутичность неотделима от личности, без аутичности эта личность не стала бы обычной или нормальной, это был бы уже совершенно другой человек, а не тот же самый, но избавленный от бытовых и социальных проблем. Говорить "человек с аутизмом" - это все равно что называть мужчину "человеком с мужским полом".
Аутизм был впервые диагностирован в 1937 году.
Причем всплеск был зафиксирован после вакцинации новорожденных детей препаратами содержащими ртуть
Вот такая горькая правда жизни.

Прямой связи прививок и аутизма не нашли. Чушь говорят некоторые комментаторы.
Почему-то думается мне, что центр этот больше для развлечения таких людей сделан, чем для развития. Помощь нужна с момента диагностики в раннем возрасте и именно тогда шансы вырастить функционирующего члена общества будут максимальны. Поделки и рисуночки это конечно неплохо, но не для взрослого лба которого нужно учить простой распространенной профессии типа упаковщика и отправлять работать. Никому нафиг не сдался изготовитель фарфоровых горшков при избытке дешевой посуды повсеместно.

Один-единственный центр на всю страну...

Причём, самое фиговое в том, что тут даже не центры нужны, а грамотные специалисты на местах. В РФ людей аутов диагностируют только в тяжёлой форме, аспи вообще, по-моему, не диагностируют, пишут ММД или ЗПР. И дальше делай, что хочешь.
И детей курирует только психиатр. В лучшем случае попадутся хорошие специалисты в детском логопедическом саду, а вот потом школа. И что делать неясно.
Тьютеров дают детям, у которых тяжёлые нарушения. Пограничникам никого не дают. ПсихолуХи в школах - обнять и плакать.
"Кинематограф представляет человека с аутизмом, как героя со сверхспособностями вроде фотографической памяти или навыком перемножения шестизначных чисел."

Об этом персонаж Дауни-младшего растолковывал персонажу Стиллера в "Солдатах неудачи": фильм о заурядном дауне обязательно провалится в прокате. Даунство героя непременно должно компенсироваться какими-нибудь незаурядными способностями, зритель это любит.